"El ruido duele": la historia de Gael
Como cada fin de año, las familias se preparan para recibir la Navidad o festejar el Año Nuevo con reuniones, charlas, música y algarabía por un momento especial. Sin embargo para otras tantas, este ritual se convierte en una verdadera odisea, llenos de ansiedad y nerviosismo ante la falta de empatía de aquellos que “parecen tirar la casa por la ventana” con los fuegos artificiales.
Para muchos, hablar de autismo es algo muy nuevo, sin embargo el “Trastorno del Espectro Autista” existe desde siempre, la diferencia es que en la actualidad es más “visible” porque se puede arribar a un diagnóstico más certero que décadas pasadas.
Existen varios tipos de Trastorno de Espectro Autista (TEA). Los TEA son una discapacidad del desarrollo que puede provocar dificultades sociales, comunicacionales y conductuales y es posible que quienes padecen estos trastornos tengan formas distintas para comunicarse, interactuar, aprender y comportarse.
Sin embargo, las capacidades de aprendizaje, pensamiento y resolución de problemas por parte de quienes tienen este padecimiento son muy variables.
Una tarea de concientización que se renueva cada año
Durante el año entero, pero en especial para estas fechas, decenas de madres y padres de diferentes fundaciones o asociaciones, realizan tareas de concientización en diferentes ámbitos con la idea de que la gente realmente conozca cómo afectan los ruidos, no solo de la pirotecnia, también camiones o motos, que alteran de manera significativa a las personas con autismo.
Al respecto afirman: “Es una lucha desigual. No es contra las tradiciones, las alegrías, los rituales ni mucho menos contra la religiosidad. Luchan contra la desidia, la insensibilidad y la falta de conciencia social”.
La historia de Gael
María Luz Bravo es mamá de Gael, un niño salteño de 6 años con autismo nivel 2, con discapacidad intelectual y problemas auditivos “que es una comorbilidad del autismo”, explica esta mujer luchadora, sostén emocional de su familia y quien no ha bajado los brazos nunca, pese a lo difícil que le resulta insertar a su niño en la sociedad, a un sistema que se empeña una y otra vez en hacer de la inclusión “toda una odisea”.
“Gael usa protectores, no aguanta el ruido de las motos, de los caños de escape, que es otra ordenanza que todavía no se cumple, tendría que estar prohibido, porque sinceramente son niños que no toleran ningún tipo de ruido fuerte”, cuenta María Luz sobre su hijo.
Y agrega: “Mi hijo, por ejemplo, tiene un grado 2, que es un intermedio, después está el grado 3 y hasta un 4, que es el grave”.
La odisea de llegar a un diagnóstico
Obtener un diagnóstico oportuno y rápido puede llegar a ser complicado debido a que no hay análisis o pruebas médicas que puedan evaluar estos trastornos, por lo que es necesario que profesionales especializados en diversos tipos de terapia que los que se puedan observar aspectos como la conducta y el desarrollo de los niños.
Uno de los signos que podrían denotar TEA’s en niños y adultos es que, a menudo, presentan problemas para desarrollar destrezas sociales, emocionales y comunicacionales. Además, cabe destacar que estos trastornos aparecerán en los tres primeros años de los niños y que son considerados como permanentes, por lo que durarán toda la vida.
María Luz relata a Gente de Salta que no fue fácil arribar a un diagnóstico. Hacía tres años Gael se comportaba distinto a otros niños, sus padres no entendían algunas reacciones que provocaban en él ataques de pánico, en otros momentos “berrinches”, tal como ellos creían, lo cierto es que el niño estaba atravesando momentos difíciles sin que su familia pudiera entenderlo.
“Cada vez que oía el ruido de una moto o camión salía corriendo y se escondía en la habitación, o si pasaba alguien vendiendo algo y el ruido era fuerte le agarraban episodios que nosotros no entendíamos", cuenta el papá de Gael.
“Mi experiencia como madre es que yo no sabía que mi hijo tenía autismo hasta los 3 años”, cuenta María Luz, y recuerda que en esos primeros años “desde muy chiquito lloraba mucho para Navidad, pero no nos dábamos cuenta”.
A eso le suma: “Desde que tiene 3 años, cada Navidad o Año Nuevo, nos tenemos que pasar encerrados con él en la fiesta y con su protector de oídos porque no solo tiene autismo y discapacidad intelectual, sino también problemas de epilepsia, que puede desencadenarse de un momento a otro. Entonces hay que evitar ataques de pánico o este tipo de crisis. Los ruidos altos como en Navidad lo pueden desatar y sufrir epilepsia”.
Pero el problema no se circunscribe solamente a las fiestas de fin de año, sino a cualquier otro momento, sobre todo con las fiestas religiosas en donde se suele usar mucha pirotecnia: “Por ejemplo, con la celebración de la Virgen de Urkupiña, una fiesta religiosa que se está desvirtuando, yo soy católica y respeto mucho, acalara, "pero me enoja que tiren tantos cohetes, que la sociedad no sea empática”, lamentó la mamá de Gael.
Mientras tantas otras familias esperan ansiosos las doce de la noche, para Gael y su familia este momento se convierte en una “verdadera tortura”: “Nos pasamos encerrados con él hasta que pasan todos los cohetes, que deben ser 10 minutos fácil. Nosotros tenemos que estar con él, agarrándolo, abrazándolo. No nos queda de otra, imaginate el susto que es para él”.
Marita, como le dicen sus conocidos, rememora con Gente de Salta algunos episodios fuera de lo común que empezaron a tomar más notoriedad a medida que pasaba el tiempo y fueron las alertas para que la familia consultara con profesionales: “Desde chiquitito hasta los 3 años lloraba. Después de los 3 años ya temblaba y no era normal ver a un niño temblar. En ese momento, Gael ya tenía lapsos de epilepsia y yo no sabía. Ahora está medicado, pero es algo latente y que está, se convive con esto todos los días y, en cualquier momento, puede empeorar y eso es lo que tenemos que evitar con un tratamiento correcto”.
La mujer insistió en que la sociedad debe tomar conciencia y cumplir con la Ley de Pirotecnia Cero que rige en la provincia, ya que el daño que provocan tantos fuegos artificiales es grandísimo, no solo para quienes tienen una afección, sino también para todo su entorno.
Los síntomas que no se deben pasar por alto
Algunas de las características de niños y adultos que tienen algún TEA son las siguientes: dificultad para relacionarse con los demás, evitar contacto visual y querer estar aislados, dificultad para comprender los sentimientos de otras personas y tampoco hablar de sus sentimientos, o inconvenientes a la hora de expresar sus necesidades con palabras.
Sin embargo, aunque estos puedan ser algunos síntomas de que un niño tiene algún trastorno autista, es necesario acudir con un profesional que pueda hacer un diagnóstico acertado. Algunos profesionales de la salud que pueden determinar si un infante tiene o no alguna manifestación de TEA, son los pediatras del desarrollo, neurólogos especializados en pediatría, psicólogos o psiquiatras.
Marita y su familia no tienen obra social por lo que arribar a un diagnóstico para Gael les llevó más tiempo y apuntó contra el Estado que “no proporciona las herramientas que uno requiere para este tipo de cuestiones. Te dicen que en los hospitales tenés todos los especialistas, pero es imposible conseguir un turno”.
Siguiendo esa línea, agrega: “El Estado no te proporciona una psicóloga, psicopedagoga u otro especialista, además me pasó una vez de tener que haber hecho dos sesiones con Gael y una psicóloga, me atendieron cinco minutos y me dijeron que él no tenía nada”.
Otro de los ámbitos importantes es la escuela, puesto que allí los maestros son los primeros en notar rasgos de hiperactividad o niños muy cansados, características que pueden estar relacionadas al autismo: “Los primeros que tienen la alerta y el foquito es la escuela, siempre son las maestras que ven la hiperactividad de los niños, el cansancio o problemas del lenguaje, que la mayoría los tiene”.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), 1 de cada 160 niños tiene un tipo de TEA y, según información de este mismo organismo, estudios realizados por departamentos en materia de epidemiología en los últimos 50 años han arrojado que la prevalencia mundial de estos trastornos parece ir incrementando.
El autismo interpela al sistema educativo no solo desde la pedagogía de la inclusión, sino también de pensar dispositivos en donde los escolares transmitan en las familias el respeto por las minorías que padecen las acciones de las mayorías.
Marita lamenta que muchas escuelas todavía no cuenten con un equipo interdisciplinario que ayude a detectar este tipo de problemas o que los ayude a sobrellevarlo de la mejor manera, al tiempo que remarca que “se habla mucho de inclusión, pero lo cierto es que hay muchas maestras y escuelas que no quieren hacerse cargo de estos chicos y sutilmente proponen a los padres llevárselo a una escuela especial, cuando nuestros hijos tienen los mismos derechos que cualquier otro chico”.
Una ley que en la práctica no se cumple
En octubre de 2022, se promulgó la Ley N° 8.340 que establece la prohibición de la pirotecnia con efectos sonoros en todo el territorio provincial. La medida impulsada por la Cámara de Diputados fue ampliamente respaldada y celebrada por organizaciones y familiares de personas con autismo, proteccionistas de animales, veteranos de Malvinas, entre otros.
La Ley tiene como finalidad prohibir el uso, tenencia, comercialización, manipulación, fabricación, acopio, exhibición, expendio mayorista o minorista cualquiera sea su modalidad, a título oneroso o gratuito de todo elemento de pirotecnia con efectos audibles o sonoros.
No obstante, cada año se repite el mismo problema: la venta de pirotecnia sonora desafiando toda norma.
Es por ello, que desde hace algunas semanas, representantes del grupo TEA se organizan para recorrer locales habilitados, ferias barriales y cuanto lugar puedan vender pirotecnia, es que para ellos, “faltan que las autoridades mejoren los controles”.
La mamá de Gael contó que la semana pasada, miembros del grupo TEA se reunió con el secretario de Seguridad, Nicolás Avellaneda, para conversar acerca del operativo preventivo y planificar acciones de concientización comunitaria.
Desde la Dirección de Bomberos de la Policía aseguraron que continuarán realizando controles en comercios y acciones de concientización para desalentar el uso y la venta de pirotecnia sonora.
De todas maneras, Marita hizo un llamado colectivo y pidió colaborar activamente denunciando puntos de venta o uso ilegal de pirotecnia sonora. Las denuncias pueden realizarse a través del Sistema de Emergencias 911 o mediante la plataforma digital denunciasweb.gob.ar.
Un agradecimiento “eterno” a Luis González
Cuando la falta de recursos económicos lo dejaba sin posibilidades a Gael de tener su terapia y tratamiento correspondiente y a María Luz se le cerraban todas las puertas, hubo un “ángel” que le tendió una mano, “esas personas que no se olvidan” y que además crean lazos fuertes en los momentos más difíciles, allí apareció Luis González, referente de TGD Padres TEA Salta, que lleva adelante una asociación sin fines de lucro para ayudar a quienes tienen autismo y a sus familias a no tenerle miedo a está “condición” y enfrentarla.
Marita recuerda que conoció la labor de Luis González a través de redes sociales, antes había pedido ayuda en otras fundaciones porque “aprender a aceptar el diagnóstico” es sumamente difícil, como así también aprender todo lo referido al tema.
“Desde un primer momento, Luis González me ayudó, me recibió en la oficina, Gael pudo por fin tener sus terapias que afuera yo no las podía pagar, en la Fundación hay psicólogas, fonoaudiólogos, psicopedagogos, todo un quipo que trabaja a destajo con un corazón inmenso”, destacó.
Para finalizar, Marita abraza fuerte a su hijo, sabe que no puede darse por vencida, pues ese niño necesita de ella para que “el día de mañana, cuando yo ya no esté, pueda valerse por sí mismo”, y para ello acude cada semana a la fundación para que Gael tenga las oportunidades como cualquier otro niño.