Crisis en el sector de la discapacidad
Las organizaciones que integran el Foro Permanente para la Promoción y la Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad advirtieron la compleja situación que atraviesa el sector, por el atraso en los pagos y la falta de actualización de los aranceles de las prestaciones, y comenzaron un plan de medidas de fuerza con un paro de actividades este miércoles 18 y jueves 19 de marzo, que se suma al ya realizado el pasado viernes 13.
La medida tiene el fin de visibilizar la situación que atraviesan instituciones, transportistas y profesionales del sector, por los pagos adeudados y los atrasos del PAMI, el programa Incluir Salud y otras obras sociales nacionales, lo que provoca una situación económica crítica, con serias dificultades para sostener el funcionamiento de estas instituciones y los servicios destinados a personas con discapacidad, enmarcadas en la Ley 24901, que regula el sistema de prestaciones básicas.
En este marco, desde el Hogar Instituto de Rehabilitación Paralítico Cerebral (HIRPACE), de la ciudad de Salta, advirtieron que la falta de pago de obras sociales nacionales y el atraso en los aranceles ponen en riesgo la continuidad de los servicios que actualmente prestan, y ponen a la institución al borde del colapso.
“Esta no es solo la necesidad de HIRPACE. Es una situación que vive todo el país por el problema de la discapacidad”, explicó Amalia Peralta de Lajad, presidenta de la comisión directiva de la institución, quien en diálogo con Gente de Salta, aseguró que “ahora nos toca correr otra maratón, una muy difícil”.
A la falta de pago, que data de noviembre, y de adecuación de las tarifas, se le suma “la falta de empatía que tiene la Nación”, que “no considera que hay gente, seres humanos, que necesitan de los demás”, sostuvo Peralta.
“La enfermedad no tiene pausa”
Luego, comentó que HIRPACE apoya las medidas que se tomaron a nivel nacional, desde el Foro Permanente para la Promoción y la Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad, pero decidió “no hacer paro”, porque “no podemos cerrarles la puerta a los pacientes, no darles de comer, no darles la leche o suspender la rehabilitación, cuando son chicos que tienen la salud tan comprometida”, y agregó: "La enfermedad de ellos no tiene pausa”.
Con evidentes gestos de emoción, Amalia Peralta consideró que “se ha perdido la empatía”, y apuntó que decidió visibilizar la situación angustiante que atraviesan como institución, para "decirle a la gente que existimos, que aquí estamos”, tras lo que expresó: “Nosotros no estamos pidiendo que nos regalen nada ni que nos den un subsidio. Es nuestro trabajo. Atendemos a los chicos, facturamos la prestación y eso es lo que no nos están pagando”.
Un total de 200 pacientes con distintos niveles de afección concurren a HIRPACE
En medio de la extrema crisis que atraviesa el sistema de atención a personas con discapacidad en Argentina, HIRPACE le brinda servicios a 200 pacientes, con distintos niveles de afección, desde recién nacidos hasta los 25 años, con diferentes modalidades de tratamiento y rehabilitación, de los cuales algunos asisten durante toda la jornada, mientras que otros lo hacen por períodos más breves, especialmente en áreas como estimulación temprana.
Además de la falta de actualización de los aranceles y las reiteradas demoras de los organismos financiadores de las prestaciones, se suma la falta de un esquema claro de regularización de la deuda generada, lo que genera enormes dificultades para sostener el funcionamiento institucional y garantizar la continuidad de las prestaciones destinadas a pacientes con discapacidad.
Por ello, desde HIRPACE alertaron con “profunda preocupación” que, de no regularizarse esta situación en el corto plazo, la institución podría verse obligada a “interrumpir sus servicios e incluso a enfrentar el cierre”, con las graves consecuencias que una decisión de ese tipo traería aparejada para las personas asistidas y sus familias.
Actualmente, este hogar, que fue creado el 20 de junio de 1965 y que ya cuenta con casi 61 años de vida, realiza diversas gestiones ante el gobierno nacional y el provincial, junto a otras organizaciones del país, para lograr una pronta solución de esta problemática, que los coloca en una situación límite.
“Vamos a luchar hasta las últimas consecuencias”
Son más de seis décadas acompañando a niños y jóvenes con severos compromisos neurológicos, en situación de gran vulnerabilidad, muchos de ellos con coberturas de obras sociales nacionales y con escasos recursos económicos, pero suspender la atención hasta el momento “no es una opción”, explicó Amalia, quien comentó que “no podemos cerrar las puertas así como así, vamos a luchar hasta las últimas consecuencias”.
Para sostener la atención, la institución cuenta con 92 empleados, entre enfermeros, fonoaudiólogos, kinesiólogos, el equipo psicosocial, terapistas ocupacionales y nutricionistas, entre otros, además de médicos neurólogos, pediatras y de familia, profesionales que muchas veces continúan trabajando a pesar de cobrar poco o directamente no percibir honorarios.
“Muchos vienen a trabajar por amor al otro”, resumió la titular de la institución, para quien HIRPACE “es un hogar, donde los pacientes no solo llegan para ser rehabilitados, sino también para sociabilizar y ser asistidos desde el amor y la empatía”.
La situación financiera es cada vez más difícil, ya que las obras sociales “no realizan pagos desde noviembre, lo que generó un fuerte déficit en el funcionamiento cotidiano”, insistió.
“Nosotros tuvimos aumentos en los sueldos de los profesionales, en la luz, en el gas, en el teléfono, en todo, pero los montos que nos pagan no se actualizan y además no nos están pagando”, advirtió.
La gravedad del momento quedó reflejada en un dato concreto: el viernes pasado, la institución estuvo a punto de no poder pagar la electricidad: "el viernes no teníamos para pagar la luz”.
A pesar de todo, HIRPACE sigue funcionando gracias a la solidaridad de la comunidad, ya que comerciantes del barrio, proveedores y vecinos colaboran como pueden para que el servicio no se detenga, a lo que se suma un subsidio que le otorga el gobierno de la provincia -a través del Ministerio de Educación-, que además le provee insumos para el comedor y la Copa de Leche.
Para Peralta, detrás de la crisis económica también hay un problema más profundo: “la pérdida de sensibilidad frente a la discapacidad”.
En ese sentido, remarcó que las instituciones no están pidiendo subsidios ni ayudas extraordinarias, sino simplemente el pago de las prestaciones que ya realizaron.
“Nacimos por amor al otro”
“Nosotros nacimos por amor al otro, por empatía, por la necesidad de ayudar a quien no puede caminar o no puede valerse por sí mismo”, recordó, e insistió: “no vivimos del Estado ni estamos pidiendo que nos regalen nada".
Aunque el panorama es incierto, el compromiso sigue firme, y los trabajadores de HIRPACE continúan haciendo su trabajo “con amor al prójimo, paciencia y entrega absoluta”, expresó la presidenta de la reconocida institución, a la vez que concluyó: "Capaz el mes que viene tengamos que ver cómo hacemos, cómo nos organizamos. Pero una cosa sí sabemos. A la puerta no la vamos a cerrar”.
HIRPACE
HIRPACE nació ante la inexistencia en ese momento de un centro de rehabilitación que diera respuesta a las necesidades de los niños con parálisis cerebral en el Noroeste Argentino, y a partir del apoyo de entidades oficiales y privadas.
En una primera instancia, la institución funcionó en una casa cedida por el gobierno provincial, pero luego se construyó, con aportes nacionales y provinciales, un edificio propio, que cuenta con las instalaciones adecuadas para atender a los niños y jóvenes que padecen parálisis cerebral y que funciona en la calle Santiago del Estero al 1.900, de la ciudad de Salta.
Además de la rehabilitación y la alimentación de los pacientes, HIRPACE cuenta con un servicio de escuela especial, con docentes capacitados para atender a los pacientes, al tiempo que se encarga del transporte de quienes concurren al hogar y no tienen medios para llegar.
El chef de la institución, Marcos Castillo, trabaja de manera conjunta con el servicio de Nutrición, para otorgarles a quienes concurren la alimentación que requieren en cada caso particular.
“Aprendí mucho estando aquí, en el trabajo conjunto con el área de Nutrición, sobre todo porque la mayoría de los chicos llega con bajo peso y es muy difícil alimentarlos, así que hacemos toda una programación para adecuarles la comida”, explicó Marcos, al hacerse unos minutos en su trabajo cotidiano para contarle a Gente de Salta lo que hace día a día, y agregó: “Aprendo muchísimo de los chicos, de lo que necesitan y de lo que les hace falta para salir adelante, y a eso no te lo enseñan en ninguna escuela de cocina”.