SociedadUna condición poco conocida
Una ostomía es una abertura artificial, denominada estoma, en el abdomen que permite la salida de heces, gases u otros fluidos corporales hacia una bolsa adherida. Puede ser temporal o permanente, dependiendo de la enfermedad o condición de salud.
El estoma se usa para tratar ciertas enfermedades de los sistemas digestivos o urinarios. Puede ser permanente, como cuando se extirpa un órgano o éste deja de funcionar de forma adecuada, o temporario, como cuando un órgano necesita sanar.
La ostomía salva vidas
Aunque implica cambios en la rutina, las personas ostomizadas pueden trabajar, estudiar, viajar, hacer deportes y llevar una vida activa.
Sin embargo, muchas veces enfrentan estigmas y discriminación que generan aislamiento y sufrimiento emocional. Esto se debe, en gran medida, al desconocimiento de lo que significa vivir con una ostomía.
El Día Mundial del Paciente Ostomizado, que se conmemora el primer sábado de octubre, nos invita a comprender que una ostomía no define a la persona: la vida continúa, con nuevos desafíos pero también con nuevas oportunidades.
Eso es lo primero que tuvo que aprender a aceptar Carmen en enero del 2023, tras una larga operación que, en aquel momento le salvó la vida, tal como se lo resumieron los médicos después de varias horas que llevó la intervención quirúrgica.
Todavía somnolienta, producto de los sedantes, no lograba entender como en pocas horas su vida había cambiado drásticamente.
Hoy Carmen recuerda cómo empezó todo. Hasta aquel día en que la vida la obligó a hacer un giro de 360° nunca había tenido problemas digestivos de ninguna índole, fue en diciembre de 2022 cuando tuvo los primeros síntomas que, ahora reconoce, no le dio demasiada importancia: empezó a experimentar hinchazón de vientre un poco más seguido y después de cualquier comida.
“La noche del 22 de diciembre nos juntamos a despedir el año junto a un grupo de amigas, mesita en la calle en una confitería céntrica, muchísimo calor, algarabía por todos lados, la gente riendo y yo con un frío terrible, sin ganas de comer, esperando que pasen las horas, los minutos para volver a casa”, relata Carmen.
“Posterior a ese episodio, siguió Navidad, Año Nuevo y la mesa familiar donde no faltó la tía que deslizara un posible embarazo por lo abultado de mi vientre, lo que no podía ser, estaba segura de eso”, agregó.
En la Noche de Reyes finalmente se desató la pesadilla, recuerda Carmen, quien en su cabeza todavía resuenan las risas lejanas de niños apresurados juntando pasto en el jardín de su casa. Ya por esas horas, el dolor era insoportable, no la dejaba respirar, apenas se arrastraba en su cama tratando de pedir ayuda.
Con la ayuda de su familia llegó al hospital público cabecera de la ciudad, era viernes por la noche y era el único lugar donde su familia pensó podían estar todos los especialistas que podía requerir. “Decisión más que acertada”, dice Carmen. Apenas ingresada en la guardia y, tras las primeras revisaciones, los médicos y el cirujano coincidieron en que el cuadro era apendicitis y con una operación sencilla podía volver a su casa a la brevedad.
Sin embargo, nada salió como lo esperado y, al día siguiente, tras varias horas de intervención, Carmen despertó en una cama de aquel hospital de habitaciones amplias, con un calor que todavía siente en la piel. Ya totalmente recuperada de los efectos de la anestesia, intentaba comprender porqué había tantos cables en su cuerpo, porqué una alarma sonaba cronometradamente arriba de su cabeza controlando hasta el mínimo detalle de su respiración. Un poco más abajo, a la altura del abdomen, descubrió con sus manos dos pequeñas bolsas que salían de su estómago: ¿Qué es esto, que tengo, me lo van a sacar?”, preguntó insistentemente a cuanta persona se acercaba a curarla.
Lo que siguió, recuerda Carmen, fueron días muy difíciles: el diagnóstico era un tumor en el colon que, con la biopsia correspondiente, determinaron que no era maligno: “La saqué barata”, asegura y agrega: “pero para volver a reconstruir mi sistema digestivo había que esperar unos meses porque todo estaba muy lastimado adentro así que, tras largos días de llanto porque no quería verme así, sentía vergüenza por mí y no quería que nadie me viera, no me quedó otra que aceptarme y volver a empezar".
“Los médicos me explicaban que la “bolsita” era vida y yo no podía entenderlo, o no quería porque es muy fuerte ver que en esa bolsa se depositaban todos los deshechos del cuerpo, pero si no la hubieran colocado no hubiera podido seguir viviendo”, reflexiona; lo cierto es que, a partir de ahí, Carmen tuvo que aprender a comer, “seguía minuciosamente una dieta que me ayudaba a no bajar más de peso y me daba los nutrientes que mi cuerpo necesitaba”, aprendió a bañarse con esta nueva “compañera” adherida al cuerpo, a usar ropa cómoda que le permitiera moverse, volvió de a poco a recibir visitas, a relacionarse con todos aquellos que habían quedado en “stand by” por vergüenza al que dirán o a que sintieran lástima por ella, fantasmas que sólo vivían en su cabeza.
La obra social, un tema aparte
Los días posteriores a la intervención, en medio del caos, los dolores físicos propios de una intervención y acomodándose a su nueva realidad, Carmen tuvo que abocarse a los trámites en la obra social que había usado muy poco en más de diez años de ser afiliada, “salvo para algunos controles una vez al año o el dentista nunca la usaba”, rememora.
En Argentina, la ley N°27.071 existe desde 2018 y su decreto reglamentario 828/16 consideradas por los pacientes como la piedra basal que deben conocer minuciosamente.
“La mayoría de ellos, salen de la cirugía, a los 15 días regresan al control médico y no cuentan con más apoyo sanitario que el que le da la obra social o prepaga (el 70 % cuenta con ese apoyo) para adquirir la bolsa”, indicó Roberto Casas, tesorero de la Asociación Argentina de Ostomizados, que llevó adelante la campaña para promover la ley, en 2014, como así también la información a la Cámara de Diputados sobre la bolsa de ostomía y para qué sirve.
“Para resumirlo, la obra social tenía que proveerme de todo el material que yo necesitaba para cambiarme diariamente la bolsa, nunca lo hizo, tuve que presentar dos amparos, la Justicia los intimó y nada, pasaron los meses. Mientras yo compraba por unidad porque las bolsas son muy caras y se venden solo en ortopedias, me donaban material o mi familia me ayudaba”, recuerda Carmen sobre esos días difíciles.
La obra social dilató los tiempos todo lo que pudo, sólo cinco días antes de volver a ser intervenida para reconstruir los intestinos, finalmente Carmen recibió los materiales que le habían negado durante tantos meses. “De haberlos tenido en tiempo y forma como correspondía, no hubiera pasado tantas noches de dolor con la piel irritada y mi alma curtida de tanto negarme algo que por ley me correspondía”, lamentó.
Una reciente encuesta a personas ostomizadas detalla que un 21 % de los enfermos sufre problemas al menos una vez al mes y más del 27 %, una vez al año.
La irritación (76 %), el picor (55 %), la dermatitis (23 %) y las úlceras (23 %) son las complicaciones más frecuentes, según el informe, que también refleja que el 30 % cree que su vida social y de ocio se anula cada vez que se manifiestan estos problemas.
Además, el 16 % reconoce que estas complicaciones afectan en su vida sexual y, en general, el 76 % siente que no puede hacer una vida normal.
Sin embargo, cuando tienen la piel periestomal sana, su calidad de vida aumenta y pueden desarrollarla de forma normal (80 %), olvidándose del estoma y de la bolsa.
Para el 75 % de los encuestados, la ausencia de complicaciones implica estar tranquilo y a más del 40 % le ayuda a dormir bien y a disfrutar de su familia y amigos, lo que pone de manifiesto la necesidad de concienciar a instituciones, hospitales y profesionales de este problema para que la salud de la piel sea una prioridad.
Hoy Carmen está totalmente recuperada, volvió a la rutina que tenía antes de enfermar, es una resiliente y cuando mira para atrás, reconoce lo que en más de una vez escuchó: “la bolsita salva vidas”.